Casa di Gabri e la DISABILITÀ PEDIATRICA GRAVE

LA STORIA

“CASA DI GABRI” viene avviata a Rodero (Co) nel 2009 a seguito di una richiesta pervenuta da un ospedale lombardo di accogliere in una Comunità per minori un bambino con gravissime problematiche sanitarie permanenti, privo di una famiglia e che rischiava di rimanere per diversi mesi nel reparto di patologia neonatale, benché fosse da lì dimissibile.
Questo bambino è stato accolto e seguito attraverso un percorso di cura che soddisfaceva i bisogni educativi e sanitari (prevalenti), all’interno di un contesto di piccola Comunità, accogliente e gestita da personale qualificato e stabile.
Dopo di lui diversi altri bambini con problematiche sanitarie gravi o gravissime sono stati inseriti nella struttura e, di volta in volta, il servizio erogato è stato modulato in base alle necessità individuali, adattando l’organizzazione e la gestione del personale al bisogno del singolo.
Si è così costruito un servizio residenziale sperimentale per minori, altamente innovativo, che risponde alla crescente richiesta di bisogni legati a patologie rare che comportano disabilità permanenti e gravissime.
Tale esperienza consente un aiuto notevole a sostegno delle famiglie che hanno un bambino gravemente malato e che non sono nelle condizioni di poter assistere al domicilio, a causa dei bisogni sanitari così complessi che richiedono una presenza continua e altamente specializzata nelle 24 ore.
Oggi “CASA DI GABRI” si configura come Comunità Socio Sanitaria per minori con gravissime disabilità, ad alta complessità assistenziale e tecnologicamente dipendenti. La Comunità ha ottenuto l’accreditamento regionale nel 2011.

FINALITÀ E CLIMA

Le richieste provenienti dai servizi sociali territoriali che segnalano casi di bambini in condizioni critiche di salute, la carenza di strutture di accoglienza per questi bisogni e la necessità di non gravare gli ospedali con ricoveri impropri, legati alla gestione di patologie gravi che potrebbero essere curate a domicilio, hanno motivato a dare forma a questo nuovo progetto.
“CASA DI GABRI” e’ una Comunità Socio Sanitaria per neonati e bambini affetti da patologie rare ad alta complessità assistenziale.
Il crearsi di questa nuova tipologia assistenziale, con bisogni complessi e specifici, richiede risposte multispecialistiche integrate.
Tali risposte si adattano alle singole necessità di tipo biologico, psico-relazionale, sociale e clinico del bambino e danno vita ad un percorso di assistenza e di cura complesso.
La finalità di “CASA DI GABRI” è quella di accogliere i piccoli in una “casa”, una volta dimessi dall’ospedale, qualora la famiglia non sia presente o in grado di gestire i bisogni del bambino a domicilio.
 
“CASA DI GABRI”:

• garantisce una continuità assistenziale a bambini con gravi patologie che causano disabilità severa e che presentano bisogni complessi di tipo sanitario (ventilazione meccanica, terapia del dolore, alimentazione enterale e parenterale, fisioterapia) in un contesto famigliare ed accogliente, migliorando così la loro qualità di vita.
• si prende carico dei bisogni dei piccoli non solo sul versante sanitario, ma anche educativo ed assistenziale.
• offre il massimo della cura possibile in un contesto accogliente e famigliare, attraverso l’aiuto di persone competenti con le quali i bambini costruiscono legami e relazioni affettive importanti.
• accompagna la famiglia nel sostenere il carico emotivo che la cura di un figlio gravemente malato comporta.
• si prende cura, qualora si verificasse, anche della parte terminale della vita del bambino, accompagnando lui e i famigliari (se presenti) ad un evento che richiede una grande partecipazione umana.
• Accompagna il percorso del bambino che viene sottoposto a numerose indagini strumentali, diagnostiche e in alcuni casi ad interventi chirurgici, attraverso la presenza costante e competente di un proprio operatore, in Ospedale.

PERCORSI TERAPEUTICI

Ogni bambino con malattia genetica e/o disabilità grave ha diritto ad un’assistenza sociosanitaria globale e ad una crescita psicofisica adeguata, pari a quella di tutti gli altri bambini, a prescindere dalla complessità della condizione patologica.
Per questo motivo viene formulato un Piano di Assistenza Individuale (PAI) per la promozione della salute e la riabilitazione, programmato in collaborazione con il Centro Ospedaliero di riferimento, secondo le migliori evidenze disponibili (linee guida, protocolli assistenziali ecc.)
L’approccio assistenziale in “CASA DI GABRI” risulta dunque essere:

• multidisciplinare (a causa della molteplicità dei problemi riguardanti la condizione dei bambini, sono necessarie competenze multispecialistiche);
• globale (che tenga conto, come per tutti gli altri bambini, dei bisogni di tipo sociale, sanitario, riabilitativo, educativo);
• integrato (tra Ospedale e territorio per il trattamento di patologie così complesse)
• partecipato (con la famiglia, se presente)

La gestione dei bambini a “CASA DI GABRI” tiene conto dei loro bisogni e dei tempi di soddisfazione degli stessi, cercando di garantire i ritmi che scandiscono la vita di una famiglia.
Dovendo sintetizzare le azioni che si svolgono nel corso della mattina, pomeriggio e notte si può descrivere in linea sommaria la sequenza delle attività previste per la gestione dei piccoli e delle loro patologie così complesse.
In “CASA DI GABRI” è garantita un’assistenza infermieristica nelle 24 ore che consente una gestione puntuale delle terapie prescritte. Giornalmente è assicurata la rilevazione dei parametri vitali del bambino, l’aggiornamento della cartella clinica e tutto quanto si renda necessario per la cura della patologia dello stesso.
“CASA DI GABRI” lavora in collaborazione con:

• gli ospedali lombardi, per la gestione dei problemi trasversali e comuni alle diverse patologie pediatriche, Centri che hanno sviluppato le competenze necessarie per la gestione dei follow-up;
• servizi territoriali di neuropsichiatria infantile o di riabilitazione dell’età evolutiva;
• servizi territoriali specialistici per problemi particolari.

         La giornata tipo per ciascun bambino prevede:

• sveglia tra le ore 8.00 e le 9.00;
• somministrazione frequenti di terapie farmacologiche secondo prescrizione medica;
• igiene completa del piccolo al letto o in bagno e cambio frequente del pannolino;
• medicazioni quotidiane secondo protocollo (accesso PEG, CVC ecc.) in modo sterile;
• ricambio materiale secondo protocolli in uso e controllo del corretto funzionamento della strumentazione (saturimetro, ossigeno, aspiratore, pompe siringa, pompa di alimentazione ecc.);
• rilevazione quotidiana dei parametri vitali e segnalazione in cartella clinica;
• gestione alimentazione enterale tramite Peg o SNG, secondo protocolli in uso;
• controllo scorte farmaci e ripristino materiale mancante;
• sterilizzazione del materiale di medicazione e disinfezione giornaliera degli ambienti secondo protocollo;
• mobilizzazione dei piccoli a seconda delle necessità (in braccio, su seggiolino, sdraiati);
• stimolazione di tipo sensoriale attraverso la relazione, la musica, il massaggio;
• fisioterapia e ginnastica respiratoria secondo programma individuale;
• gestione delle visite dei genitori e dei parenti dei piccoli, attraverso l’adeguata informazione da parte del personale, in un’ottica di prevenzione di possibili infezioni esterne (educazione sanitaria). I famigliari sono inoltre quotidianamente informati delle condizioni del loro bambino e condividono il piano di cura, le problematiche che dovessero insorgere e le azioni da mettere conseguentemente in atto. 

MODALITÀ DI ACCESSO

Il servizio, che ha una ricettività di 10 posti letto (di cui 1 per il sollievo) ed è attivo 24 ore su 24, si rivolge a bambini  con disabilità grave e gravissima
L’accesso in Comunità può avvenire a seguito di richiesta:

1. dei genitori con valutazione della ATS, accompagnata da diagnosi dell’UONPIA reparto pediatrico dell’Azienda Ospedaliera, o da altra struttura sanitaria;
2. del Comune di residenza di chi esercita la potestà, in presenza di un decreto dell’autorità giudiziaria minorile;
3. con invio diretto da parte dell’Azienda Ospedaliera a seguito di dimissioni dopo un ricovero, al fine di ridurre al minimo gli spostamenti del bambino quando le condizioni cliniche lo richiedono, previa:

• valutazione della ATS se necessario anche prima delle dimissioni, o all’arrivo del bambino in struttura, qualora la struttura sia già stata individuata
• sottoscrizione da parte dei genitori o del tutore del consenso al trasferimento dalla struttura ospedaliera alla Comunità residenziale.

E’ prevista la possibilità per i genitori, responsabili ATS o dei Servizi Sociali, di visitare la Comunità e di verificare le modalità di gestione della stessa, prima dell’inserimento.
Durante la visita, concordata con il responsabile o il coordinatore della struttura, viene presentata e consegnata agli interessati la Carta dei Servizi.
I tempi di permanenza del minore a “Casa di Gabri” vengono indicati dalla ATS di residenza, in accordo con i famigliari e con i Servizi sociali. Tengono conto della gravità delle condizioni di salute del bambino e delle difficoltà della famiglia nell’eventuale gestione al domicilio dello stesso.
In caso di saturazione dei posti letto disponibili, la richiesta di inserimento verrà inserita in una lista d’attesa che verrà gestita dal responsabile della struttura. Lo stesso provvederà a comunicare per iscritto i motivi del mancato ricovero, indicando i tempi presunti della disponibilità futura.
La permanenza dei bambini per i quali vi è un decreto di adottabilità, è garantita in Comunità fino al reperimento, da parte del Tribunale dei Minori, della famiglia adottiva.
Le dimissioni da “Casa di Gabri” sono sempre concordate con i famigliari, i referenti ATS e del Comune ed avvengono dopo una valutazione sulle reali capacità della famiglia nel gestire al domicilio il proprio figlio. Le dimissioni sono previste anche quando le aspettative o le richieste dei genitori non corrispondessero alle finalità della Comunità o alla sua modalità di gestione.
Al momento della dimissione dalla Comunità viene predisposta una lettera di dimissione, corredata da referti sanitari, utile a garantire una continuità assistenziale e di cura da parte dell’Ente che prenderà in carico il minore.
Un posto letto è riservato al pronto intervento o al sollievo residenziale.
La terapia del sollievo è offerta per un breve periodo a bambini gravemente malati che normalmente vivono al proprio domicilio, per consentire alle persone che se ne curano di avere un momento di riposo e di stacco.
Grazie a questo servizio la famiglia può così programmare un’assistenza temporanea e sostitutiva, in grado di dare sollievo dalle responsabilità e dalle fatiche quotidiane legate all’assistenza.
 

L'ORGANIGRAMMA

L’equipe di operatori che lavorano in “CASA DI GABRI” è composta da Infermieri Professionali (di cui uno coordinatore), Educatori Professionali, Operatori Socio Sanitari e Ausiliari, Psicomotricista e Musicoterapista.
La Comunità si avvale della consulenza di un Medico genetista, un Rianimatore, un Fisiatra, una Neuropsichiatra Infantile, una Nutrizionista ed una Fisioterapista.
Sono previsti una supervisione psicologica ed il costante accompagnamento religioso.
Il pediatra in Comunità assume il ruolo di “Patient Manager” a livello territoriale, responsabile della salute globale del bambino e dell’eventuale sua famiglia.
L’infermiere coordinatore svolge un delicato lavoro di integrazione tra servizi e professionalità diverse, in modo da costruire una rete sanitaria ed assistenziale innovativa e commisurata ai bisogni del bambino.
E’ stata formata un’equipe motivata e preparata, in grado di sostenere un carico emotivo importante, che gestisce con umanità e professionalità la crescita dei bambini e la loro patologia.
Gli operatori impiegati in questo delicato servizio sono tutti in possesso di titoli specifici e garantiscono una presenza continua nell’arco delle ore del giorno e della notte, secondo una turnistica che tiene conto dei bisogni di ciascun minore.